483 – Die 3D-Königin der Diabetes-Community
Manche Menschen bekommen eine Diagnose und funktionieren einfach weiter. Andere bauen daraus eine ganze Welt. Stephanie Kromke gehört zur zweiten Sorte, und ihre Welt ist in 3D.
Ich gebe es zu: Für diese Folge habe ich gebaggert. Ich wäre fast mit der Angelrute nach Berlin gefahren, um sie ans Mikro zu holen. Wer ihre Videos kennt, versteht, warum. Mutmach-Videos, Songs, Erklärfilme rund um Diabetes Typ 1, alles animiert, alles bunt, alles mit Herz. So etwas habe ich in der Diabetes-Welt noch nicht gesehen. Für mich ist sie die 3D-Königin der Community.
Stephanie ist die Frau hinter Zukakompass. Der Name ist kein Tippfehler: „Zuka“ ist so geschrieben, wie ein Kind „Zucker“ schreiben würde. Typ 1 trifft oft schon die Kleinsten, und genau die sollen sich darin wiederfinden.
Der Moment, in dem alles kippt
Stephanies Geschichte beginnt da, wo viele Eltern-Geschichten beginnen: in der Notaufnahme. Ihre Tochter ist drei Jahre alt, die Diagnose lautet Typ-1-Diabetes. Stephanie wusste bis dahin nur oberflächlich etwas über Typ 2. Sie dachte an schlechte Ernährung und Übergewicht, also an all die Klischees, die wir alle kennen.
Ihr erster Gedanke war: Mein Kind muss ein Leben lang mit einer Pumpe rumlaufen.
Hängen geblieben ist ihr dann der Arzt in der Notaufnahme. Er hat ihr die Angst vor dem Perfektionismus genommen. Fehler gehören dazu, auch mal ein Eis, und es muss nicht alles immer perfekt laufen. Und das Wichtigste: Ihr habt nichts falsch gemacht. Typ 1 ist eine Autoimmunerkrankung. Ich finde, jeder frisch diagnostizierte Mensch und jede Familie bräuchte genau diesen Satz direkt am ersten Tag.
Recherche um Mitternacht
Für ein dreijähriges Kind wollte Stephanie keine Pumpe mit langen Schläuchen. Ihr Mann hat nachts recherchiert und ist dabei auf die Omnipod DASH gestoßen, eine schlauchlose Pumpe. Im Erstgespräch stand sie gar nicht auf der Liste, die Familie musste sie selbst ansprechen.
Genau da liegt für mich ein Kernpunkt dieser Folge: Wer nicht weiß, was es gibt, kann nicht wählen. Wenn man bei einer Pumpe erst einmal eine ganze Weile gebunden ist, sollte die Entscheidung gut informiert sein und nicht nur auf einer einzigen Empfehlung beruhen.
Allein unter Nicht-Diabetikern
Nach dem Krankenhaus kam der Alltag, und mit ihm die Erkenntnis, dass man eigentlich niemanden kennt, der das auch hat. Es war Corona-Zeit. Selbsthilfegruppen gab es online oder einmal im Jahr.
Stephanie wollte für ihre Tochter etwas anderes: andere Kinder, die verstehen, wie es ist, nachts Saft zu trinken oder sich bei hohem Zucker mies zu fühlen. Vielleicht wohnt so ein Kind sogar eine Straße weiter und reitet, kickt oder geht einfach gern Eis essen.
So entstand die Idee eines Ortes, an dem man sich schnell und unkompliziert vernetzen kann, als Kind, als Jugendlicher und als Erwachsener.
Warum ausgerechnet 3D?
Stephanie hat drei Kinder, und gelernt hat sie nachts. Social Media, KI, Animation: Sie hat sich alles selbst beigebracht. Die ersten Videos mit echten Menschen liefen eher mäßig. Durch die Decke ging dann eine Animation über ein Mädchen mit Unterzucker in der U-Bahn, das für betrunken gehalten wird. Das ist ein Szenario, bei dem viele von uns schlucken, weil es eben nicht ausgedacht ist.
Mit der Zeit wurde 3D zu ihrer Handschrift. Kinder finden die kleinen animierten Figuren süß, und Erwachsene bekommen trotzdem ihre Infos. Wer früher „Es war einmal… das Leben“ geguckt hat, weiß, wie gut das funktioniert. Ehrlich gesagt gucke ich auch heute noch gern Zeichentrick.
Ein Satz aus der Folge hat mich besonders gepackt. Eine Ärztin sagte zu Stephanie: „Sie ist aber nun mal krank.“ Stephanies Antwort war: Ja, aber sie ist stark. Ihrer Tochter hat sie die Pumpe so erklärt: Die ist wie bei Ironman. Du bist jetzt ein Superheld.
Mehr als nur Videos
Inzwischen ist aus Zukakompass eine echte Plattform geworden, mit einer kostenlosen Lern- und Community-Plattform auf Skool. Dort gibt es Erklärvideos zu Pumpen, Sensoren und Insulinarten, Vorlagen für Anträge und Widersprüche und einen Kohlenhydrat-Wechsler für Lieblingsgerichte. Dazu kommen ein Restaurant-Guide, ein Reiseplaner mit Packliste und ein wachsendes Netzwerk aus Expertinnen und Experten: Technik und Loop, Sport, Kinderbücher und mehr.
Stephanies Haltung dazu finde ich stark: Ihr ist egal, wer eine gute Idee hatte. Wichtig ist nur, dass es sie gibt.
Das nächste Ziel: kürzere Wege
Als Nächstes plant sie eine Art Verzeichnis für Menschen mit Typ 1 und Typ 2. Sortiert nach Bundesland sollen dort Psychologinnen, Diabetesberater, Schulbegleitung, Camps oder Fußpflege zu finden sein.
Der Hintergrund geht unter die Haut. In ihrer Community gibt es eine Mutter, die ihre Tochter verloren hat, weil Hilfe zu spät kam. Stephanie will, dass niemand mehr so lange suchen muss.
Was bleibt
Mich beeindruckt nicht nur, was Stephanie baut, sondern warum. Sie will, dass Menschen nach der Diagnose sofort aufgefangen werden. Ihre Tochter soll mit 15 nicht Mama fragen müssen, wie das mit Alkohol und Diabetes läuft. Sie soll eine 23-Jährige fragen können, die das alles schon durch hat.
Das ist für mich das Gegenteil der Bullshit-Story, die wir uns erzählen: „Ich bin allein damit.“ Bist Du nicht. Und wenn Du etwas beitragen kannst, als Betroffener, als Elternteil oder als Fachperson, dann bring es ein. Netzwerk, Netzwerk, Netzwerk.
Show Notes
Instagram: @zukakompass
Zukakompass Skool
Community rund um Typ-1-Diabetes: Wissen, Austausch und praktische Hilfe für den Alltag mit Diabetes.
472 – Zweimal „Dorf“, einmal Wahnsinn und ganz viel Diabetes